To był prawdziwy wieczór w Krainie Czarów. Wielka mobilizacja dla Marysi Walecznej

Fot: Materiały Justyny Walczuk

Od lewej: Łukasz Litewka, Justyna Walczuk, Marysia Walczuk, Dawid Tekiela

CFC4, zespół sercowo-twarzowo-skórny - nazwa tej choroby brzmi dla większości osób tajemniczo. Nic dziwnego, ponieważ jest ona tak rzadka, że nawet lekarze mają na jej temat ograniczoną wiedzę. Właśnie taka diagnoza dotknęła Marysię Walczuk z Białegostoku. Choroba wpływa na sprawność ruchową, intelektualną oraz wydolność serca. Maleńka dziewczynka właściwie każdy dzień spędza na rehabilitacji czy w gabinetach lekarskich. Nieustannie towarzyszy jej także wysokie ryzyko powikłań neurologicznych i nowotworów.

Choć tak okrutna diagnoza była dla rodziców szokiem, błyskawicznie przystąpili do działania. Leku na CFC4 nie ma, należy więc go wynaleźć - to było dla nich jasne.

Więcej o historii Marysi przeczytacie tutaj: 7-miesięczna Marysia woła PO-MO-CY! Walczy o zdrowie i lek na ultrarzadką chorobę

Tego wieczoru Marysia była w krainie czarów

Mobilizacja najbliższych dziewczynki od początku była ogromna, a internetową zbiórkę wspierało wiele osób. Potrzeby są jednak naprawdę duże - chodzi przecież w ogromnej części o koszty badań naukowych.

W pomoc Marysi Walecznej, jak nazywają dziewczynkę bliscy, włączyła się Fundacja Podlascy Aniołowie, która skoordynowała wielką charytatywną kooperację. Fundacje, firmy i stowarzyszenia połączyły siły, by walczyć o szansę na zdrowie maleńkiej białostoczanki i innych osób chorych na CFC4. Zaplanowano wiele mniejszych i większych wydarzeń - jedno z nich miało miejsce w sobotę (8 marca).

Fundacja Viking Story zaprosiła m.in. swoich partnerów biznesowych na bal charytatywny "Marysia w Krainie Czarów". Wydarzenie poprowadził Cezary Pazura, na scenie wystąpiły m.in. Margaret i Natalia Szroeder. Na balu pojawił się także znany z zaangażowania w działalność charytatywną poseł Łukasz Litewka oraz Dawid Tekiela (twórca popularnego w mediach społecznościowych profilu Wiedza Bezużyteczna). Po zsumowaniu całego dochodu ze zbiórki w którą Kuchnia Vikinga zaangażowała swoich klientów oraz środków uzyskanych podczas balu, udało się zebrać aż 800 tys. zł.

Wzruszeniom nie było końca - to był prawdziwy wieczór w Krainie Czarów. Teraz szansa na opracowanie leku jest jeszcze bardziej realna. Wielka charytatywna kooperacja zapowiada więcej wydarzeń na rzecz Marysi, a każdy, kto chce, może wciąż wesprzeć jej zbiórkę.

LINK DO ZBIÓRKI: Marysia Walczuk woła PO-MOC-Y